Família de Bom Jesus do Itabapoana luta por tratamento de R$ 18 milhões para irmãos com doença rara

Uma família de Bom Jesus do Itabapoana, no Noroeste Fluminense, enfrenta uma verdadeira corrida contra o tempo para garantir tratamento a dois irmãos diagnosticados com uma condição genética grave e rara: a Distrofia Muscular de Duchenne. A doença provoca degeneração muscular progressiva, comprometendo a mobilidade e, com o passar dos anos, afetando também o funcionamento do coração e dos pulmões. (Vídeo abaixo).

Daniel e Lucas, ainda crianças, convivem com os impactos da doença e dependem de cuidados contínuos, realizados por uma equipe multidisciplinar formada por fisioterapeutas, cardiologistas, pneumologistas e neurologistas. Entre as possibilidades de tratamento, surge a esperança na terapia gênica com o medicamento Elevidys — uma alternativa promissora, porém com um custo estimado em cerca de R$ 18 milhões, o que dificulta o acesso para a maioria das famílias brasileiras.

Diante da gravidade do quadro, os pais dos meninos ingressaram com uma ação judicial solicitando apoio do Estado para viabilizar o tratamento. A identificação precoce da doença foi crucial para iniciar os cuidados médicos, mas os altos custos representam um grande obstáculo à continuidade das terapias necessárias.

A história da família ganhou visibilidade após ser exibida pela Record Interior RJ e vem mobilizando a população nas redes sociais, gerando apoio e solidariedade. A luta dos familiares é por uma chance de garantir uma vida com mais qualidade e dignidade para os irmãos, que enfrentam a doença com coragem e esperança.